“Op(ge)geven? Ik dacht het niet!”
Martin (65 jaar) is een gepensioneerd postbode en voorheen erg actief in de dorpsgemeenschap van het mooie Wilp. Zijn grootste hobby is sport. Actief in de plaatselijke voetballerij als trainer en scheidsrechter. En ook het volgen van sport op televisie is een grote passie. Martin heeft in november het slechtst mogelijke nieuws te horen gekregen, maar door daadkrachtig optreden van zijn dochter Wendie is Martin nu curatief onderweg naar nog vele jaren met vrouw, kinderen en kleinkinderen.
Martin beschrijft zichzelf als een medische pechvogel: “Toen ik 44 jaar was heb ik een hartinfarct gehad, maar na het plaatsen van drie stands was daarmee het ergste leed geleden. Mijn motto is altijd ‘niet klagen maar dragen’, maar dit heeft me bijna de das omgedaan.”
Van het kastje naar de muur
Het begon in mei 2019. Het gewicht van Martin nam plotseling toe, daarnaast had hij een raar kuchje en het gevoel van een prop in de keel bij het slikken. De huisarts stuurt Martin door naar het lokale ziekenhuis, waar hij ook voor zijn hart is behandeld. Door het medisch verleden en een stekende pijn in de borst focust het onderzoek zich op hart en longen. Ook KNO en MDL worden geraadpleegd. Uitslag: er is niets aan de hand en die pijn zal wel weer zakken. Maar dat gebeurt niet. Een ‘second opinion’ in een ander regionaal ziekenhuis levert niet veel meer op.
In maart 2020 escaleert het en wordt Martin, met het vermoeden van een tweede hartinfarct, met een ambulance naar het regionale ziekenhuis gebracht. Hiervoor werden echter geen symptomen aangetroffen. Ondanks een verzoek hiertoe, deed het ziekenhuis geen onderzoek naar de slokdarm. Dochter Wendie vermoedt tunnelvisie door het medisch dossier en wijst nogmaals op mogelijke problemen met de slokdarm, wat de moeite met slikken zou kunnen verklaren. Martin ontving de uitslag telefonisch en in reactie op de vermoedens van mogelijke problemen met de slokdarm werd door de behandelend arts toegevoegd: “Hé, ik ben een cardioloog”. Daarmee werd het dossier voorlopig gesloten.
Diagnose: slokdarmkanker
“Ik hield enorme pijn achter mijn borstbeen en ook de problemen met slikken gingen niet weg. Door de vasthoudendheid van Wendie en mijn doortastende huisarts belandde ik in de particuliere kliniek MC de Veluwe. Mede doordat het medisch verleden in het onderzoek daar niet te zwaar meegewogen werd, kreeg ik de diagnose slokdarmkanker. Deze boodschap sloeg in als een bom.”
De particuliere kliniek is geen behandelcentrum en verwijst Martin via de huisarts noodgedwongen terug naar het plaatselijke ziekenhuis. Wat volgt is een medische mallemolen. Uiteindelijk wordt Martin doorverwezen naar een ander regionaal ziekenhuis in het oosten van het land. Het feit dat Martin en z’n dochter de regie in eigen hand hebben genomen, wordt in het ziekenhuis niet op prijs gesteld. De behandelend artsen reageren gepikeerd op de eigenwijsheid van Martin en zijn mondige dochter. Tijdens de intake komt men tot de conclusie dat opereren en kans op genezing feitelijk niet mogelijk is en dat er daarom niet veel meer aan te doen is. Het advies is om de behandeling palliatief voort te zetten en om het snel naderende afscheid thuis voor te bereiden. Behandelvoorstel: zware chemo om het proces te vertragen.
Contact met Inspire2Live
“Mijn vrouw en ik hadden ons neergelegd bij de diagnose. Wij waren verdoofd en in shock, maar voor Wendie was de maat vol. Iets in haar zei dat dit verhaal niet klopte. Dat er opties over het hoofd werden gezien.” Wendie nam contact op met Inspire2Live en kreeg Peter Kapitein aan de lijn. Daarna ging het gelukkig snel. Een korte samenvatting van Wendie:
- Zaterdag 2 mei contact Inspire2Live; uitgebreid overleg over de opties en uitwisseling van contactpersonen en geschikte behandelcentra voor dit type kanker.
- Maandag 4 mei dossier verzamelen, waarbij wij niet werden toegelaten tot het elektronisch Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) en stevig aan de bak moesten om de CT scan en een papieren dossier mee te krijgen. Het huiswerk zonder afspraak naar het UMCU gebracht, alwaar een warm ontvangst.
- Op 6 mei uitslag. Studie geeft aan: 50 procent kans op genezing.
- Opnieuw scan en op basis daarvan een diagnose gesteld met bijbehorend behandelplan: start radio/chemo therapie plus operatie.
- September uitslag: Volledig genezen.
- In mei een gesprek met het voormalige ziekenhuis gehad. Zij hebben excuses aangeboden. Arts in het ziekenhuis in het oosten van het land ontkent tot op heden de diagnose stelling.
De familie Smit is via het netwerk van Inspire2Live in contact gekomen met stichting ‘Ik Leef in Apeldoorn. Deze stichting biedt nazorg voor (ex)kankerpatiënten en partners.
“Gezond verstand, eigen initiatief, een tomeloos doorzettingsvermogen en het professionele netwerk van Inspire2Live heeft mij gebracht tot waar ik nu sta. Er is weer toekomst. Ik ben blij met de grote en kleine dingen die het leven te bieden heeft en geniet volop van mijn familie.”
| Tip: Doorverwijzing naar een ziekenhuis gebeurt helaas nog veel te vaak op basis van postcode. Kortom, naar het ziekenhuis in de buurt. Raadpleeg www.inspire2Go.nl voor meer mogelijkheden en informatie. Neem altijd zelf het initiatief om verder te kijken als er maar twee keuzes op tafel liggen. De kans is groot dat er, door een betere oriëntatie, nog een derde of zelfs een vierde optie is. |
Namen van de artsen en ziekenhuizen zijn bewust niet genoemd. De familie denkt nog na over een initiatief om met hen in gesprek te gaan. Tot op heden houdt een aantal van de betrokkenen hierbij de boot helaas nog af.