Een belangrijk onderwerp voor patiënten en dus voor Inspire2Go zijn Excellente Kankercentra. In deze centra worden diagnostiek, behandeling en nazorg voor patiënten met een specifieke vorm van kanker op het hoogste niveau uitgevoerd. Voor de patiënt en zijn of haar dierbaren is het van het grootste belang te weten dat de allerbeste zorg leidt tot de wetenschap en het vertrouwen dat alles aan een betere uitkomst wordt of is gedaan.
Alle beschikbare informatiebronnen en keuzehulpen zijn gebaseerd op enquêtes onder patiënten (bijvoorbeeld Zorgkaart Nederland) of op een beperkte set van openbare indicatoren uit medische registraties (de transparante data). Opgemerkt zij dat de essentiële medische indicatoren om een excellent centrum te herkennen wel worden geregistreerd en verzameld (gepaard met aanzienlijke administratieve druk en kosten), maar niet openbaar zijn. Hierdoor wordt het meest waardevolle en gemakkelijk te realiseren rendement, namelijk betrouwbare keuze-informatie voor de patiënt niet geboden. Gevolg is dat de patiënt in wezen kansloos is met zijn of haar vraag: Wat is voor mijn kanker het excellente centrum? Anno 2020 is de enig mogelijke bron die inzicht heeft in de relevante kwaliteitsinformatie nog steeds de medisch specialist zelf, en daarom hebben we ons tot deze bron gewend. In de volgende notitie vindt u de opzet en verantwoording van het onderzoek.
We benadrukken dat dit onderzoek geen cijferonderzoek is, gebaseerd op exacte normen en criteria, maar een opinie- en perceptieonderzoek gebaseerd op individueel medisch inzicht van chirurgen, internisten, radiotherapeuten, longartsen en andere top-professionals uit geheel Nederland. De uitkomst heeft dus niet de status van een advies, maar van aanvullende informatie. Wij raden u dan ook aan om dit mee te nemen in uw gesprek met huisarts en behandelend specialist. Dit is bovendien noodzakelijk omdat het landschap van ziekenhuizen in beweging is, er ontstaan samenwerkingsverbanden en specialisaties; ook de door ons gerapporteerde uitkomsten hebben soms interpretatie nodig omdat een ziekenhuis bijvoorbeeld kan uitblinken in diagnose, maar niet zelf behandelingen uitvoert.
Op het moment van release van de gegevens zijn nog niet alle enquêteresultaten binnen, we verwachten in de loop van het jaar nog ontbrekende kankersoorten toe te kunnen voegen.
Welke behandelingen kan ik krijgen? Wat zijn de medische richtlijnen voor mijn type kanker? Welke therapie is nog in ontwikkeling? Kom ik in aanmerking voor een klinische studie? Het is niet altijd eenvoudig op al jouw vragen een pasklaar antwoord te vinden.
De mensen van My Cancer Navigator luisteren naar jouw verhaal, zoeken antwoorden op jouw vragen en komen terug naar naar jou met begrijpelijke informatie, Daardoor kun je weloverwogen beslissingen nemen samen met jouw behandelteam.
Ga naar My Cancer Navigator van het Anti-Kankerfonds >>
De website Kanker.nl bevat gedetailleerde, betrouwbare en actuele informatie over vrijwel alle soorten kanker en behandelmethoden. Zorgverzekeraars bieden over het algemeen ook waardevolle informatie voor de ziekenhuiskeuze. Als voorbeeld geven we Zilveren Kruis waar de eigen verzekerden een zorgrapport kunnen opvragen dat informatie geeft over de mogelijke behandelingen voor de 17 meest voorkomende kankersoorten en een vergelijking geeft van 5 ziekenhuizen. Patiëntenverenigingen brengen vaak nuttige informatie uit over patiëntervaringen met wachttijden, bejegening en comfort. Naar verschillen tussen de behandelingen en de resultaten in verschillende centra is veel onderzoek gedaan. Twee goed onderbouwde en overtuigende publicaties hierover zijn de volgende:
Een patiënt kan gevraagd worden om mee te doen in een trial, maar omgekeerd kan een patiënt ook zelf de wens hebben om mee te doen, bijvoorbeeld om andere patiënten te helpen, maar ook omdat er kans bestaat op positieve werking bij de patiënt zelf. De algemene website over kanker, Kanker.nl geeft hierover informatie.
Er bestaat echter nog een andere website die niet alleen uitgebreide informatie bevat, maar zelfs een zoekmachine om voor u relevante trials te vinden. Deze website is nu voor u ook gratis beschikbaar via deze link: Heyleys.nl. Beschikbaar gesteld door het bevriende bedrijf iClusion, waarvoor onze hartelijke dank.